«سلیاک»؛ بیماری که تمام اعضای بدن را گرفتار می‌کند
تاریخ انتشار: ۳۱ شهریور ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۳۵۲۱۱
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: «سلیاک» یک بیماری هزار چهره است که تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها، اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، علیرضا زالی رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در چهارمین همایش کشوری سلیاک که در تالار امام خمینی (ره) دانشکده پزشکی برگزار شد، اظهار امیدواری کرد که دغدغه‌های بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به واسطه این همایش با پژواک بیشتری شنیده شود و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز بتواند در راستای مسؤولیت اجتماعی خود بخشی از آلام این بیماران را بزداید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
زالی با بیان اینکه بیماری سلیاک و بیماریهای ناشی از گلوتن مسأله مهمی است، گفت: در کشور ما نیز مدتی است که این بیماری بیش از گذشته مورد توجه جامعه پزشکی قرار گرفته است.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، سلیاک را یک بیماری مرموز و پیچیده توصیف کرد و گفت: متاسفانه در بسیاری از موارد تشخیص این بیماری به سختی صورت می‌گیرد و زمانی بیماری محرز می‌شود که بخش‌های زیادی از پرز‌های روده به صورت برگشت‌ناپذیری آسیب خورده‌اند، بنابراین آگاهی درباره پیشگیری از این بیماری در سطوح عمومی و سطوح پزشکی از اهمیت زیادی برخوردار است.
زالی با بیان اینکه بسیاری از افراد برای توصیف این بیماری از مدل کوه یخ استفاده می‌کنند، افزود: وقتی در یک اقیانوس یک کوه یخی دیده می‌شود، به این معناست که بخش بسیار بزرگتری از این کوه در زیر آب وجود دارد، در مورد بیماری سلیاک نیز این مثال صدق می‌کند و آنچه که در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می‌شود تنها بخش قلیلی از کل سناریوی جمعیتی ماست.
وی با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری سلیاک، یادآور شد: در بسیاری از بیمارانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، پرز‌های روده از بین رفته است، در صورتی که اگر این بیماران در مراحل اولیه بیماری مراجعه کنند هنوز تغییرات برگشت‌ناپذیر اتفاق نیفتاده است و با اتخاذ یک رژیم غذایی و الگوی مناسب برای زندگی می‌توان از بخش زیادی از مشکلات ناشی از این بیماری جلوگیری کرد.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بیماری سلیاک را می‌توان به خاطر تنوع علائم و عوارض طولانی مدت آن یک بیماری هزار چهره نامید، گفت: تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها، اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.
وی اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در کودکان، آفت‌های دهانی دردناک، تخریب دندان‌ها، عوارض پوستی، مشکلات اسکلتی و کم خونی مزمن را از جمله عارضه‌های سلیاک عنوان کرد و گفت: عوارض سلیاک تنها در سیستم گوارش ما محصور نیست.
زالی خاطرنشان کرد: بنابراین بیماری سلیاک را می‌توان یک بیماری خودایمنی، التهابی ژنتیکی و محیطی دانست.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه در بسیاری از موارد این بیماری دیرهنگام تشخیص داده می‌شود، بر ضرورت افزایش توجه و دانش پزشکان، گروه‌های بهداشتی و همچنین عموم مردم نسبت به بیماری سلیاک تأکید کرد.
زالی با بیان اینکه نان قوت غالب ایرانیان است و گندم بخش اصلی سفره غذایی ما را تشکیل می‌دهد، گفت: بنابر این توجه به علائم این بیماری اهمیت بالایی دارد.
وی با بیان اینکه بخش زیادی از علائم کودکان مبتلا در دوره شیرخوارگی پنهان می‌شود، گفت: افزایش آگاهی مردم به ویژه والدین درباره این بیماری برای تشخیص زودهنگام آن بسیار مهم است.
زالی به ارائه چند پیشنهاد در خصوص بیماری سلیاک پرداخت و گفت: افزایش تعداد رستوران‌هایی که غذای فاقد گلوتن عرضه می‌کنند وهمچنین افزایش فروشگاه‌های اصیل و معتبر در این زمینه می‌تواند بسیار کمک کننده باشد.
وی همچنین بر ضرورت زدن برچسب بر روی مواد غذایی فاقد گلوتن تأکید کرد و گفت: توجه به این موضوع بسیار مهم است.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی یادآور شد: متعادل سازی مواد غذایی فاقد گلوتن اهمیت بسیار زیادی دارد تا بیماران مصرف کننده این مواد غذایی دچار عوارض ناشی از دریافت زیاد کربوهیدرات و چربی نشوند.
زالی با بیان اینکه بسیاری از مواد غیرخوراکی مانند مواد آرایشی و خمیر‌های بازی حاوی گلوتن هستند، نسبت به توجه خانواده‌های کودکان سلیاکی، به این موارد تأکید کرد.
وی با بیان اینکه سلیاک یک بیماری درمان‌پذیر است، بر ضرورت تشخیص زودهنگام این بیماری تأکید کرد.
زالی گفت: یک بیمار سلیاکی می‌تواند طول عمر طبیعی و زندگی با کیفیت داشته باشد به شرط آنکه بیماری وی زود تشخیص داده شود و اجازه ندهیم که پرز‌های روده نابود شود.
وی ادامه داد: پیش‌بینی می‌کنیم بین پنج تا ۱۰ درصد، اگر کسی به سلیاک مبتلا باشد افراد وابسته او در خانواده نیز مبتلا باشند، بنابر این انجام تست‌های تشخیصی در خانواده این بیماران اهمیت دارد.
زالی با بیان اینکه نمی‌دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در کشور وجود دارد، گفت: تا کنون ۱۶ هزار مورد ابتلا به سلیاک در ایران ثبت شده است، اما این آمار مانند کوه یخ می‌ماند و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است.
وی همچنین در ادامه بر ایجاد نقشه آمایشی سلیاک تأکید کرد و گفت: به نظر می‌رسد به دلایل بومی، زیست بومی، اقلیمی و سرشتی نقشه سلیاک در ایران ناهمگن باشد.
* چند پیشنهاد برای بهبود وضعیت بیماران سلیاکی در کشور
زالی همچنین خواستار تدوین یک بسته حمایتی برای مبتلایان به سلیاک شد و افزود: بسیار ضروری است که آزمایش‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، همچنین قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماریهای خاص نیز می‌تواند بسیار اثربخش باشد.
وی با اشاره به استقرار انستیتوی تغذیه کشور در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و ارتباط مستقیم با صنایع غذایی، بهره‌گیری از ظرفیت‌های این انستیتو را بسیار راهگشا دانست.
وی با بیان اینکه آموزش سلیاک باید از مدارس آغاز شود، گفت: پیشنهاد می‌کنم یک بسته قابل فهم ساده برای مربیان بهداشت مدارس تدوین شود تا گام مهمی در تشخیص زودرس سلیاک برداشته شود.
زالی همچنین خواستار تعامل با آموزش و پروش برای گنجاندن درسنامه سلیاک برای دانش‌آموزان شد و برگزاری سمینار برای مسؤولان بهداشتی مدارس را یکی دیگر از اقدامات اثرگذار برای تشخیص این بیماری عنوان کرد.
وی نسبت به انتقال دغدغه‌ها، نیاز‌ها و مشکلات بیماران سلیاکی به وزارت بهداشت برای تعامل بیشتر با سازمان‌های بیمه‌گر و همچنین شرکت‌های داروسازی نیز اعلام آمادگی کرد.
همچنین وی خواستار راه‌اندازی یک سیستم رجیستری برای اعلام موارد تشخیص داده شده سلیاک توسط اطبا برای تشخیص جمعیت بیماران سلیاکی شد.
وی با اشاره به فعالیت‌های مرکز تحقیقات سلیاک در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: این مرکز تحقیقات ظرفیت‌های بالقوه‌ای در خصوص این بیماری دارد و برگزاری این همایش با حضور مردم به این معناست که دانشگاه در اتاق‌های بسته به دنبال رفع مشکلات بیماران سلیاکی نیست و می‌خواهد در متن جامعه آن را پیگیری کند.
زالی با اشاره به وجود سلیاک خاموش و سلیاک پنهان تأکید کرد: دانشگاه در بخش‌های پیشگیری، تشخیص به موقع و درمان‌های نوین نسبت به بیماری سلیاک اعلام آمادگی می‌کند.
وی ارتباط مستقیم انجمن سلیاک با مرکز تحقیقات سلیاک را نویدبخش پیامد‌های بسیار مطلوب و هماهنگی اثرگذار دانست.
سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو نیز در بخش دیگری از این همایش اظهار کرد: هر روز بیماریهای ناشناخته‌ای شناسایی می‌شود و ما با طیف زیادی از بیماریهای نادر مواجهیم که متأسفانه برای بسیاری از آنها هنوز درمان مشخصی پیدا نشده است و یا اینکه درمان‌های موجود کفایت نمی‌کند و یا داروهای آن به دلیل تحریم‌ها در کشور موجود نیست.
وی ادامه داد: خوشبختانه سلیاک از آن دسته بیماری‌هایی محسوب می‌شود که کنترل شده است.
وی با بیان اینکه خوشبختانه روش‌های شناسایی بیماریهای نادر در کشور رو به افزایش است، گفت: این موضوع به افزایش آگاهی پزشکان و مردم کمک می‌کند.
محمدی با اشاره به اهمیت افزایش آگاهی درباره روش‌های تشخیص بیماریهای نادری همچون سلیاک، گفت: دغدغه‌های بیماران سلیاک و انجمن سلیاک را به خوبی درک می‌کنیم.
وی بر ضرورت حفظ ارتباط انجمن سلیاک با سازمان غذا و دارو تأکید کرد و تولید محصولات فاقد گلوتن را در در حوزه صنایع غذایی و همچنین دارو‌ها در کشور مورد توجه قرار داد و خواستار فعال‌تر شدن انجمن سلیاک برای ارتباط با صنایع مرتبط شد.
محمدی همچنین با اشاره به اهمیت محل عرضه محصولات دارویی، پیشنهاد داد با پیگیری انجمن سلیاک، داروخانه‌هایی در سطح کشور برای عرضه این دارو‌ها تخصیص یابد.
وی برگزاری چنین همایش‌هایی را فرصت مناسبی برای حل دغدغه‌ها و نیازهای بیماران سلیاکی دانست.
همچنین رئیس سازمان غذا و دارو کشور، واردات محصولات سلیاک را راه‌حل دیگری برای مرتفع کردن بخشی از نیازهای این بیماران دانست.
وی در ادامه بر اهمیت راه‌اندازی آزمایشگاه‌هایی برای آزمودن محصولات بدون گلوتن تأکید کرد.
محمدی در ادامه به ارائه پیشنهاد‌هایی برای رفع مطالبات و نیازهای انجمن سلیاک پرداخت.
وی وظیفه سازمان غذا و دارو را کمک به مردم برای تأمین غذا و داروی سالم و فرآورده‌های سلامت محور و محصولات مصرفی سالم دانست و گفت: ما با افتخار آمادگی خدمت به بیماران سلیاک را داریم که تعامل بیشتر انجمن سلیاک با همکاران ما را می‌طلبد.
محمد رستمی‌نژاد رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن نیز به ارائه گزارشی از فعالیت‌های مرکز تحقیقات بیماری سلیاک پرداخت و گفت: این مرکز فعالیت خود را از سال ۱۳۸۵ در پژوهشکده گوارش و کبد با هدف افزایش آگاهی بیماران و پزشکان در مورد بیماری سلیاک آغاز کرد.
وی با اشاره به افزایش آگاهی در مورد این بیماری گفت: خوشبختانه اکنون به سطحی از آگاهی رسیده‌ایم که بیماران با سؤالات تخصصی درباره این بیماری به ما مراجعه می‌کنند.
وی، تهیه بروشور‌های آموزشی درباره سلیاک با هدف آشنایی بیماران درباره این بیماری را از اقدامات اولیه این مرکز عنوان کرد و ادامه داد: اولین کتاب درخصوص تغذیه بیماران سلیاکی را در سال ۱۳۸۹ به رشته تحریر درآوردیم.
چگونگی ارزیابی نمونه‌های گوارشی توسط متخصصان پاتولوژی دیگر کتابی بود که به گفته رستمی‌نژاد توسط این مرکز تالیف شد.
وی ادامه داد: همچنین پاسخ به سؤالات بیماران سلیاکی و بررسی زوایای ارتباط بیماری دیابت با سلیاک از دیگر دستاورد‌های این مرکز بوده است.
رستمی‌نژاد به معرفی سایر کتاب‌های تولید شده توسط این مرکز پرداخت و گفت: یکی از راه‌های دسترسی مرکز تحقیقات به بیماران سلیاکی در حال حاضر یک کانال با دوهزار عضو در فضای مجازی است.
وی به ارتباطات این مرکز با مراکز تحقیقاتی بین‌المللی اشاره کرد و افزود: پایان‌نامه‌های متعددی با همکاری این مرکز در مقاطع مختلف درباره بیماری سلیاک نگاشته شده است.
رستمی‌نژاد همچنین به دستاورد‌های محصول محور این مرکز در خصوص محصولات غذایی بیماران سلیاکی و همچنین مکمل‌های غذایی مربوط به آنان اشاره کرد.
وی به شرکت در بیش از ۴۰ کنگره بین‌المللی سلیاک با حضور متخصصان و اساتید بنام بیماری سلیاک اشاره کرد و گفت: قصد داریم اولین کنگره آسیا و اقیانوسیه را در حوزه سلیاک و بیماریهای مرتبط با گلوتن را برگزار کنیم.
* خدمات مرکز تحقیقات سلیاک به بیماران
رستمی‌نژاد از ارایه خدمت به بیماران سلیاکی در روز‌های چهارشنبه از ساعت ۹ تا ۱۲ در درمانگاه سلیاک خبر داد و گفت: مشاوره رایگان و معرفی پزشکان متخصص وغربالگری خویشاوندان و برخی تست‌های تخصصی در این درمانگاه انجام می‌شود.
وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند، گفت: ما از یک گروه بسیار حرفه‌ای حوزه روان در دانشگاه درخواست کرده‌ایم که به بیماران سلیاک خدمات بدهند.
وی ادامه داد: در این مرکز به دنبال بررسی مسیر‌های سیگنالیگ در خصوص بیماری سلیاک و حساسیت به گلوتن هستیم، مطالعات ژنتیکی را برپایه روش‌های جدید انجام می‌دهیم، همچنین بررسی راه‌های سلول‌درمانی یکی دیگر از مطالعاتی است که به آن می‌پردازیم.
بررسی جنبه‌های ژنتیکی، میکروبی و پرداختن به اپیدمیولوژی و کیفیت زندگی بیماران سلیاکی از دیگر فعالیت‌های این مرکز تحقیقات بود که دکتر رستمی‌نژاد به آن اشاره کرد.
وی با اشاره به اهمیت تولید محصولات غذایی مربوط به بیماران سلیاک، اظهار امیدواری کرد آزمایشگاه سنجش گلوتن در موادغذایی، محصولات آرایشی و بهداشتی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی راه‌اندازی شود.
این همایش با حضور جمعی از بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به همت انجمن سلیاک ایران برگزار و در آن با حضور مسؤولان به برخی سؤالات و مسائل این بیماران پاسخ داده شد.
منبع: خبرگزاری دانشجو
کلیدواژه: بیماری سلیاک علیرضا زالی دانشگاه شهید بهشتی رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی سازمان غذا و دارو بیماران سلیاک بیماران سلیاکی بیماری سلیاک افزایش آگاهی مرکز تحقیقات انجمن سلیاک فاقد گلوتن رستمی نژاد یک بیماری دغدغه ها بر ضرورت نیاز ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۳۵۲۱۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند
خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.
بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.
بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند
در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.
از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.
به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماریهای خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.
۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان
از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.
زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماریهای خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.
او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل اینکه فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.
او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سالهای گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.
زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.
بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند
از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. اینکه قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.
هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.
لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است.
کد خبر 6089647
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است